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la malattia in condizione
«Sono celiaco, non malato», viaggio attraverso la vita quotidiana degli intolleranti al glutine
Fino a poco tempo fa, era considerata una patologia esclusivamente pediatrica e poco diffusa. Oggi, invece, la celiachia è una delle malattie rare più comuni al mondo. La sua frequenza nella sola Italia è di una persona ogni 100-150 individui circa. Una patologia in evoluzione, quindi, e non solo da un punto di vista dei numeri. Anche i mezzi diagnostici e terapeutici sono cambiati, e all’orizzonte già si profilano rimedi potenzialmente definitivi come la pillola anti-celiachia o il vaccino.
D’altro canto, sul fronte della ricerca sono continue le nuove scoperte che, tra complicanze e genetica, collegano la celiachia ai più diversi tipi di patologie. Insomma: il quadro è ancora dai contorni sfumati, tanto da riportare «sul piatto» la domanda fondamentale: cos’è la celiachia? Si può davvero considerare una malattia, o piuttosto va interpretata come una semplice condizione?
A questa domanda risponde direttamente «Sono celiaco, non malato»: un libro scritto da due «esperti» celiaci, Raffaella Oppimitti e Gianfranco Trapani, per la Red edizioni. Si tratta di un agile libretto che si presenta come una «Guida amica per adulti e bambini intolleranti al glutine». Il suo scopo è semplice: diffondere la «cultura» di una condizione che ancora oggi è circondata da molte false credenze, e di smentirne forse quella più importante, e cioè quella che dipinge la celiachia come una malattia che condiziona pesantemente la vita di chi ne soffre.
«Dimostrare a tutti che una persona celiaca può vivere una vita perfettamente normale», come spiegano i professori di pediatria Claudio Fabris e Enrico Bertino nella prefazione al testo, è il vero scopo ispiratore del libro.
La novità di questo testo, oltre ad essere scritto per i celiaci (ma non solo) da due celiaci, sta nell’approccio e nel linguaggio. Nonostante non manchino all’interno del testo riferimenti scientifici e approfondimenti medici, il libro vive di un linguaggio chiaro e diretto, mettendo al centro non tanto gli aspetti clinici, quanto la vita quotidiana di chi è intollerante al glutine. Ecco allora i suggerimenti per destreggiarsi al ristorante come in cucina; in casa come in vacanza. Completano il quadro una tabella degli alimenti, le indicazioni per gli aspetti sociali e psicologici, le ricette e addirittura un piccolo dizionario italiano-inglese delle parole più comunemente usate dai celiaci.
L’approccio dei due autori, quindi, è proprio quello di una «guida»: un percorso che si snoda per tutta una vita e che ha nel suo centro la diagnosi, perché solo fino ad allora «la celiachia è patologia, poi diventa condizione di vita». Una vita che può essere libera da qualsiasi tipo di disturbo, se la diagnosi è precoce e la terapia comincia subito. Ecco quindi l’importanza di questo piccolo testo; della formazione e dell’informazione in tema di celiachia: far conoscere, per rendere una pericolosa intolleranza un semplice compagno di viaggio.
